Три ребёнка ждут «Крисвиту»: как устроено согласование лечения в Казахстане
В Казахстане трое детей с Х-сцепленным гипофосфатемическим рахитом пока не получают буросумаб — препарат «Крисвита»: один пациент живёт в Акмолинской области, двое — в области Абай. Теперь вопрос не только в закупке лекарства: лечение вне клинического протокола требует индивидуального согласования, а срок начала терапии для этих детей не назван, сообщает Polites News.
По данным Минздрава, которые приводит Qumash в публикации от 19 октября 2026 года, в стране зарегистрированы 23 ребёнка с этим диагнозом, 20 из них получают буросумаб за счёт местных бюджетов. Трое необеспеченных пациентов — вновь выявленные. Редакция сообщает, что в ответе ведомства дата начала лечения не указана.
Ключевое препятствие — отсутствие буросумаба в действующем клиническом протоколе лечения Х-сцепленного гипофосфатемического рахита. Протокол — это утверждённые рекомендации для врачей. Согласно материалу Qumash, актуальная редакция документа одобрена 11 марта 2026 года и не предусматривает применение препарата при этом диагнозе. Это не означает автоматического запрета: сложные случаи можно рассматривать отдельно.
Процедура состоит из нескольких этапов: состояние ребёнка оценивает мультидисциплинарная группа, затем заключение направляют в Центр координации и на Экспертный совет. Минздрав объяснял, что терапию вне протокола могут рассматривать при сложных клинических случаях, осложнениях или отсутствии ответа на предусмотренное лечение. Для пациента это означает, что положительное решение о целесообразности препарата и фактическое начало терапии — не одно и то же: ещё требуется оформить документы и организовать обеспечение.
В официальном сообщении Минздрава о встрече 15 сентября 2026 года говорится, что совет признал применение буросумаба обоснованным для четырёх детей: одного из Атырауской области, двух из Мангистауской и одного из Акмолинской. Трое из этих четверых были вновь выявленными пациентами. Тогда ведомство сообщало, что препарат получают 19 из 23 детей. В публикации Qumash от 19 октября приводятся уже другие числа — 20 получающих и трое без препарата. Разница отражает изменение данных между сообщениями, но опубликованные сведения не уточняют, когда и за счёт каких решений число обеспеченных детей выросло.
Минздрав также сообщил, что до 2025 года закупку ряда дорогостоящих лекарств для пациентов с редкими заболеваниями финансировал фонд «Қазақстан халқына», а теперь препараты для лечения гипофосфатемического рахита закупают за счёт местных бюджетов. Итоги сентябрьского заседания и этот переход ведомство изложило в официальном сообщении Минздрава.
Х-сцепленный гипофосфатемический рахит — редкое наследственное заболевание, при котором организм теряет фосфор через почки. Из-за этого кости недостаточно минерализуются, что может нарушать рост, вызывать боль и затруднять движение. Буросумаб применяют для лечения заболевания, однако его назначение детям в Казахстане проходит по отдельной процедуре, поскольку препарат не включён в клинический протокол.
В августе 2025 года родители детей с этим диагнозом уже встречались с министром здравоохранения Акмарал Альназаровой и просили обеспечить постоянный доступ к лечению. К сентябрю 2026 года финансирование перешло к местным бюджетам, а 15 сентября вице-министр здравоохранения Манас Рамазанов встретился с 12 законными представителями пациентов. По информации Минздрава, им разъяснили результаты Экспертного совета и дальнейшие шаги для оформления терапии.
Продолжение темы
- В Украине отдельные лекарства ищут неделями после ударов по складам и заводу
- В области Абай пропавшего семилетнего мальчика нашли в поле
- Херсонская область: из оккупации вернули 11 детей, младшему — год
- Яндекс Вебмастер и Метрика не работают после атаки на дата-центр: что делать владельцам сайтов
- Лечили от тромбоцитопении — нашли гепатит C: отец шестилетнего ребенка обратился к Президенту РК
- Омбудсмен выявила нарушения в больнице Кызыл-Жара Джалал-Абадской области
