Казахстанские родители требуют сохранить «Селуметиниб» в перечне орфанных лекарств
263 просмотраРодители детей с нейрофиброматозом I типа требуют сохранить «Селуметиниб» в государственном перечне лекарств для лечения орфанных заболеваний.
21 июля 2026 года Министерство здравоохранения Казахстана вынесло на общественное обсуждение проект приказа о новом перечне орфанных заболеваний и препаратов. Обсуждение продлится до 22 июля. Документ предусматривает исключение «Селуметиниба», известного под торговым названием «Коселуго», из списка лекарств для лечения нейрофиброматоза I типа. Ведомство объясняет пересмотр перечня критерием распространенности и низким уровнем доказательности по отдельным препаратам. По позиции Минздрава, объем медицинской помощи пациентам при этом не ограничивается.
Нейрофиброматоз I типа
Нейрофиброматоз I типа — редкое генетическое заболевание, которое может сопровождаться развитием опухолей нервной ткани и другими тяжелыми осложнениями.
По данным родителей, диагноз подтвержден более чем у 100 человек в Казахстане, а терапию «Селуметинибом» сейчас получают 66 детей. Около десяти недавно выявленных пациентов ожидают начала лечения. Родители называют препарат единственной эффективной терапией, доступной их детям на сегодняшний день. Соучредительница фонда «Жан жарығы» Салтанат Махамбетова сообщила, что ее дочь также получает это лечение. Она предупредила: после исключения препарата из перечня местные органы здравоохранения могут потерять основание для его финансирования.
В области Абай трое детей, по словам Махамбетовой, с 2024 года не получили ни одной упаковки препарата.
Государственное финансирование
До 2025 года закупку «Селуметиниба» частично субсидировал республиканский благотворительный фонд. В 2025 году фонд объявил об оптимизации бюджета и прекратил финансирование пациентов с орфанными заболеваниями. После этого обеспечение препаратами перешло к местным исполнительным органам. Родители опасаются, что исключение лекарства из перечня лишит акиматы правового основания для закупок. Большинство семей, по их словам, не может оплачивать длительную терапию самостоятельно.
Действующие правила Казахстана относят к орфанным заболеваниям болезни, распространенность которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч жителей.
Родители направили обращения в Министерство здравоохранения и представительство ЮНИСЕФ в Казахстане. Они требуют сохранить «Селуметиниб» в перечне и обеспечить непрерывность лечения. В обращении также указано, что отсутствие терапии может привести к ухудшению состояния детей и необратимым последствиям. По словам представителей семей, из проекта перечня одновременно планируют исключить препараты для лечения муковисцидоза.
На момент публикации проекта окончательное решение об исключении «Селуметиниба» из перечня не принято.
Другие новости
#азия
Аномальная жара и рекордное потребление перегрузили энергосистему Узбекистана: в Ташкенте и области без света временно остались 8250 потребителей.
#азия
В Кыргызстане через «Түндүк» запустили подачу заявлений на регистрацию брака: стороны проходят Face ID, подписывают документ и получают ответ онлайн.
#мир
Праймериз в Аризоне определят соперника губернатора Кэти Хоббс и кандидатов в Конгресс, способных изменить баланс сил в Вашингтоне.
#технологии
Alphabet 22 июля раскроет результаты второго квартала: рынок оценит выручку, расходы на ИИ, перспективы Google Cloud и развитие Gemini на фоне нестабильности в США.
#азия
Азамата Омарова отправили под стражу в Астане по делу о разжигании розни после публикаций с сатирикой о президенте и власти Казахстана.
#азия
В Джалал-Абадской области меняют изношенные опоры и обновляют подстанции: до конца 2026 года энергетики установят 3534 конструкции.
#азия
За 20 июля в лесном фонде Казахстана зарегистрировали 55 пожаров: большинство очагов ликвидировали, остальные локализовали или взяли под контроль.
#азия
ФСБ заявила о гибели 60-летнего жителя Тюмени при задержании: силовики связали его с подготовкой взрыва на предприятии Уральского округа.
#мир
Лионель Месси обратился к болельщикам Аргентины после поражения от Испании в финале чемпионата мира и оставил открытым вопрос о будущем в сборной.
#азия
ЦИК проверила документы и зарегистрировала 186 кандидатов «Әділет» на выборы в Курултай Казахстана, назначенные на 23 августа.
#азия
В Кыргызстане 20 июля зарегистрировали «Кыргызского белого яка»: породу выводили 12 лет для высокогорных пастбищ и племенного животноводства.
#азия
Удары по российским НПЗ вызвали дефицит бензина в десятках регионов, ограничили работу социальных служб и усилили критику властей среди жителей.
#мир
Столкновение у рифа Второй Томас обострило спор Пекина и Манилы: стороны представили разные версии, Китай вызвал филиппинского посла.
#мир
Даниэль Ортега объявил об отказе Никарагуа от новых выборов после реформы Конституции, продлившей власть президентского тандема до 2028 года.
#технологии
Samsung создал подразделение RX и поручил стратегию бывшему руководителю робототехники Hyundai, расширив планы по гуманоидным роботам и исследовательским центрам.
#азия
Энди Бернем сменил Кира Стармера и представил программу для Великобритании: децентрализация власти, поддержка промышленности и борьба с бездомностью.
#азия
ЦИК зарегистрировал список «Байтақ» — 47 человек вместо объявленных 53. Кто выбыл, почему съезд назвали нелегитимным и что показали открытые реестры.
#азия
Минтранс предлагает для домбры в салоне самолёта рамку 110×35×30 см. У FlyArystan почти такая же, но платная. Разбор проекта и сроков.
#азия
Мэрия Бишкека повторно выставила девять участков под общественные туалеты после первого аукциона и заключения трех муниципальных договоров.
#азия
Суд Астаны признал Алию Молдабекову виновной в неисполнении предписания Высшей аудиторской палаты и назначил штраф 64 875 тенге.